Lieve allemaal,
Het is weer tijd voor een update.
De laatste mail dateert van oktober vorig jaar.
Tussen toen en een paar weken geleden ging het eigenlijk heel goed met Sara.
Ze werd steeds beter.
Het plaatsen van de PEG-Sonde (Een slang voor voeding en medicijnen rechtstreeks in de maag en niet meer via de neus/keel/slokdarm) heeft haar ook erg goed gedaan.
De verkoudheid verdween langzaam naar de achtergrond waardoor ze niet meer kwijlde en daardoor steeds beter ging praten.
De geboorte van haar zusje Minke (02-02-2012) heeft ze zeer bewust meegemaakt en ze is een erg trotse zus.
Ze ging 4x per week een dagdeel of naar het revalidatiecentrum of naar het Medisch Kleuter Dagverblijf (MKD) en ze had het daar erg naar haar zin.
Ook daar zagen ze dat Sara zeer goede progressie boekte.
De verledentijd in mijn schrijven moge duidelijk zijn.
Een paar weken geleden werd ze langzaam erg instabiel.
Ze viel af en toe om en kon haar evenwicht moeilijk houden.
We maakte ons hier enigszins maar niet direct ernstige zorgen over.
Ze had immers wel eens eerder zoiets gehad en dat ging dan na enige tijd weer over.
Helaas was dit nu niet het geval.
De instabiliteit nam alleen maar toe en dat resulteerde er uiteindelijk in dat ze vanaf vorige week zondag eigenlijk niet meer kon lopen.
We hadden inmiddels al contact met Rotterdam gehad en de geplande MRI van afgelopen vrijdag zou duidelijk moeten maken wat er aan de hand was.
Inmiddels is ons alles duidelijk.
De tumor in haar rug is terug.
Haar gehele ruggenwervel is aangetast en de tumor drukt haar zenuwbanen af waardoor ze haar benen niet/nauwelijks meer kan bewegen.
Ook in haar hoofd is tumorweefsel waargenomen, zij het nog niet zo groot dat ze daar merkbaar last van heeft.
We wisten begin vorig jaar al dat het soort tumor dat ze heeft erg agressief is en dat we alle registers open moesten trekken om überhaupt een kans te maken.
Onze kleine Sara heeft vorig jaar tijdens de behandeling dan ook al het mogelijke voor haar kiezen gehad.
De bestaande medicijnen blijken uiteindelijk niet goed genoeg te zijn geweest en de artsen kunnen niet meer beter maken.
We zullen volgens de verwachting binnen een aantal maanden dan ook afscheid moeten nemen van onze lieve kleine Sara.
Hoewel dit voor jullie waarschijnlijk zeer moeilijk te begrijpen is zijn we er vrij rustig onder.
We vinden het verschrikkelijk dat dit nu gebeurt maar we zijn ook al 1,5 jaar in de wetenschap dat dit kon gebeuren.
Ook de signalen die we de afgelopen weken van Sara kregen deden ons vermoeden dat het deze kant op zou gaan.
Daardoor kwam het nieuws afgelopen vrijdagmiddag dan ook niet echt als een verrassing.
Maaike en ik zijn sterk en we gaan het de komende tijd meemaken.
De komende weken/maanden zullen heel emotioneel, spannend en intensief worden.
We weten niet hoe die tijd eruit zal zien en we zullen nog heel wat steun kunnen gebruiken.
Het is heel zuur dat het gevecht van de afgelopen 1,5 jaar geen beter resultaat zal opleveren.
Hoewel we blij zijn met de tijdwinst en de daarmee samenhangende mooie momenten van de afgelopen maanden hadden we haar zoveel meer gegund.
Veel liefs,
Maaike en Johannes
